San
Finna N°460 du
21 au 27 Avril 2008 "Il
n'est de Liberté qu'en dehors de l'Abus mais
il n'est de Liberté sans capacité de refus"
JEANNE
GAPIYA NIYONZIMA
L’INFATIGABLE ACTIVISTE DE LA LUTTE CONTRE LE
SIDA AU BURUNDI
Si un jour, Jeanne
Gapiya Niyonzima recevait le Prix Nobel, cela n’étonnerait
pas grand monde au Burundi ni dans les milieux qui s’intéressent
à la lutte contre les maladies sexuellement transmissibles
et en particulier le sida. Cette femme de caractère
de 42 ans a atteint un niveau de notoriété
rare que seuls, son courage, sa longanimité,
son intelligence, peuvent expliquer.
Son
aventure commence en 1993 lorsqu’au cours d’une
messe à la Cathédrale Regina Mundi de
Bujumbura, un prêtre parle du sida comme d’une
punition divine et présente les malades du sida
comme des pêcheurs. Pour elle, qui a contracté
le mal et qui vient de perdre son enfant et de subir
une interruption de grossesse, l’anathème
est dur à supporter. Passe encore qu’on
la traite de pécheresse mais en quoi un enfant
baptisé de moins de 2 ans et un enfant à
naître peuvent-ils être ainsi condamnés
sans rémission ? C’est alors que bravant
la peur, la honte et la menace de l’exclusion
sociale, elle se lève pour interpeller le prêtre
sur la monumentalité de sa sanction.
Les
choses se précipitent car immédiatement
après, comme par l’effet d’un
déclic, elle est approchée par plusieurs
personnes au sortir de la messe. Parmi elles,
deux femmes et un homme qui viennent d’être
Jeanne
Gapiya Niyonzima
en plein travail d’explication
expulsés de Chine parce que porteurs du
VIH. C’est ainsi que sur le parvis même
de l’église, l’idée
de l’association naît avec pour nom
en abrégé l’ANSS : l’Association
nationale de soutien aux séropositifs et
aux malades de sida. A cette époque, rappelez-vous,
on ne touchait pas la main des sidéens
; la maladie n’avait aucun traitement. Il
s’agit alors, pour Jeanne Gapiya Niyonzima
et les siens, d’informer, de prévenir
en acceptant de témoigner à visage
découvert. Leur action courageuse émeut
un grand nombre d’ONG et grâce à
l’une d’entre elles (française),
l’ANSS peut louer des locaux à Bujumbura
centre. Les choses allant, elle ouvre un deuxième
local de prévention avec une buvette pour
s’autofinancer.
Sans relâche, montant à tous les fronts,
elle s’engage au-delà de la prévention,
au dépistage avec un conseil pré-test
et post-test. En 1996, commencent les traitements anti
rétroviraux. Grâce à des contacts
au Canada avec des personnes atteintes du VIH, Jeanne
fait venir des anti rétroviraux mais les prix
étant inaccessibles à cause de la situation
de guerre (qui avait mis le pays sous embargo avec pour
conséquences des difficultés d’approvisionnement),
les responsables de l’association vont alors taper
à la porte d’un gérant de pharmacie
qui, après hésitation, accepte d’importer
à leur compte des anti rétroviraux. A
l’époque, les malades devaient se rendre
à Nairobi ou en Europe pour les examens de suivi.
Cela était très onéreux. L’association
approche des polycliniques privées afin d’importer
les réactifs et faire les tests. L’une
d’entre elles accepte. Le résultat, c’est
que l’examen au Burundi ne revient plus qu’à
10.000 francs burundais contre 500.000 francs burundais
à Nairobi. Mais le prix d’une bithérapie
est toujours inabordable : 350.000 francs burundais
par patient et par mois ! Sans se décourager,
contact est pris avec le représentant au Burundi
de Glaxosmithkline (GSK) du laboratoire pharmaceutique
qui produit les deux anti rétroviraux importés
afin qu’il vende à l’association
ces médicaments, au prix coûtant. Il est
d’accord pour réduire le prix de 70 % si
l’ANSS obtient du gouvernement que soient levés
les droits de douane sur ces médicaments (40
%). Le gouvernement accepte et en plus, prend l’engagement
de mettre à la disposition de l’ANSS, un
fonds de solidarité thérapeutique de 100
millions de francs burundais, renouvelable chaque année.
Avec le rabais de 70 %, le prix de la bithérapie
passe alors de 350.000 francs burundais à 96.000
francs, le nombre de personnes traitées de 20
à 110.
Toujours décidés à aller le plus
loin possible, Jeanne et les siens approchent les bailleurs
de fonds internationaux pour obtenir du matériel
de suivi biologique sophistiqué. Mission réussie
: le matériel est remis à l’Hôpital
universitaire et à l’Institut national
de santé publique.
En
1999, l’association franchit un autre palier
en lançant un Centre pour la prise en charge
globale des patients. Cela se fait grâce
au financement d’une ONG française.
Ainsi, l’ANSS évolue vers la professionnalisation
en étant en mesure d’employer des
personnes salariées et compétentes.
Vient ensuite la création à Bujumbura
du Centre Turiho (« Nous sommes vivants,
nous sommes là » en Kirundi) qui
prend en charge globalement les patients.
Au
jour d’aujourd’hui, l’ANSS s’occupe
de la prévention, du dépistage avec
conseils, de la prise en charge médicale
et psychosociale. Elle a une équipe multidisciplinaire
de 35 personnes salariées : médecins,
psychologues, infirmiers, assistants sociaux…
Les choses sont à ce stade où elle
met l’accent sur la décentralisation.
A côté du Centre Turiho dans la capitale,
un centre est ouvert au nord du Burundi.
Quelques
locaux de l’ANSS où sont traités
les malades
Mais Jeanne pousse les choses plus loin. Avec l’aide
de Médecins sans frontières (MSF), contact
est pris avec le fabricant de génériques
indiens, CIPLA qui accepte de fournir les trithérapies
à 350 dollars US par patient et par an. L’ANSS
passe ainsi d’un traitement avec deux anti rétroviraux
à 96.000 francs burundais par patient et par
an, à un traitement avec trois anti rétroviraux
à 30.000 francs burundais, le gouvernement acceptant,
pour les épauler, de fournir un fonds de 50.000
dollars US pour l’importation des génériques.
Voilà le travail que fait cette association qui
s’est imposée par son sérieux au
point que l’Etat l’épaule régulièrement,
comme on le voit ! Jeanne a montré qu’il
est possible en Afrique, avec beaucoup de détermination
et un minimum de soutien, de combattre le mal.
Toujours à l’affût des obstacles
qui peuvent s’ériger sur son chemin, elle
vient de pousser un cri d’alarme par rapport aux
conséquences de la pénurie alimentaire
qui s’annonce. « Beaucoup de gens sous traitement
me disent qu’ils pensent à arrêter
leur traitement. Sans nourriture, ce n’est pas
la peine de les prendre ». Et effectivement, il
est relevé par les patients eux-mêmes les
problèmes qui se posent à cet égard.
Donatien Bigirimana, la trentaine au chômage,
lutte pour trouver la nourriture nécessaire à
son traitement : « Les gens pensent que ça
va aller si j’ai ma ration quotidienne de haricots
et de riz à la mi-journée ; mais j’ai
plus de besoin qu’un enfant ». Et il explique
qu’à chaque fois qu’il prend ses
médicaments le ventre vide, il est pris de vertige
et son pouls s’accélère. «Pendant
plusieurs heures, je ne peux plus bouger », explique-t-il.
C’est
que dans ce combat de tous les instants, Jeanne sait
qu’elle n’est pas au bout de ses peines,
mais passionnée qu’elle est, elle semble
tirer de la consécration de sa personne dans
la lutte contre le sida, des raisons de subsister. Que
Dieu la garde longtemps et que son exemple fasse contagion
!
